Tânia Lemos Andrade e Déborah Alves de Castro
Data criada pela ONU, em 2007, o dia 02 de abril é o dia mundial de conscientização do autismo e tem como objetivo levar informação e sensibilizar a sociedade sobre este tema tão importante e de imensa relevância, combatendo a discriminação e o preconceito em relação ao portador de Transtorno do Espectro Autista (TEA) que pertence ao grupo dos Transtornos do Neurodesenvolvimento, de início precoce, que tanto dificulta os relacionamentos e os cuidados, em geral.
Data em que luzes azuis se acendem ao redor do mundo para chamar a atenção da mídia e da sociedade.
A campanha foca em demonstrar a sociedade que é possível o desenvolvimento deste indivíduo, mas para isso é necessária uma mudança atitudinal da sociedade.
Em 2023 o tema “Mais informação, menos preconceito” substitui o do ano passado “Lugar de autista é em todo lugar”.
Esta é uma condição de saúde caracterizada por um déficit na socialização e na comunicação verbal e não verbal, além de comportamento com padrões limitados, interesse restrito ou com hiper foco e movimentos repetitivos, muitas vezes de fácil percepção.
É importante que iniciemos um processo de entendimento sobre o Autismo, caso que é crescente em todo mundo. Estudos apontam que a estatística mundial é de 01/54 indivíduos. No Brasil, é possível que haja em torno de 3 milhões com quadros compatíveis com os critérios para autismo/TEA.
O que as distingue das outras pessoas são suas singularidades, tanto na formação psicológica como na constituição da personalidade. O maior problema é a desinformação da população em geral e até de profissionais de saúde e educação sobre o TEA. Com estudos e pesquisas, verificou-se que um dos motivos do aumento de casos se deve ao maior conhecimento sobre o autismo e ao fato dos critérios de diagnósticos terem ficado mais abrangentes.
É um dever das Universidades transmitir este conhecimento de qualidade para a formação de recursos humanos de múltiplas áreas com condições de atuar com estes indivíduos neuro diversos num programa complementar de saúde mental no setor da Psiquiatria, nas atividades educativas e terapêuticas onde a família possa ter participação significativa.
A proposta é desenvolver a criança a partir de tecnologia assistiva, favorecer a melhoria da interação e comunicação, trabalhar o acolhimento da pessoa com TEA e sua família com foco interdisciplinar e estratégias específicas que possam favorecer a qualidade de vida. Ainda há resistência e limitações no nosso ambiente social que garanta acesso com qualidade aos direitos à saúde, à educação e ao desenvolvimento da pessoa como um todo.
O preconceito, a exclusão e o isolamento social são mais nocivos que a deficiência em si. O núcleo familiar é muito importante na evolução da criança e no fortalecimento dos vínculos afetivos. Dar orientações e acolher a família é tão importante quanto cuidar do autista, pois ela tem um papel crucial que se inicia com a inclusão da criança na sociedade e o consentimento para o tratamento. Várias mães de autistas já se agrupam hoje para aprofundarem no assunto a fim de minimizar os problemas enfrentados nos processos terapêuticos e pedagógicos a partir de suas próprias experiências.
A ampliação crescente dos espaços dedicados a eles é uma necessidade cada vez mais urgente.
Relato de uma mãe: “Meu filho tem uma deficiência que não é visível, é uma deficiência invisível. Então, precisa de conhecimento para ele estar lá na rua, no mercado, no banco, na escola e entender que ele, às vezes, tem certos comportamentos, mas que não é mal educado, birrento ou coisa assim. Pode estar apenas tendo uma crise de cunho emocional, sensorial e comportamental”.
Com esta problemática, em 2012 criou-se a Lei Berenice Piana, conhecida como Lei Nº 12.764 que instituiu os direitos dos autistas e suas famílias em diversas esferas sociais. A Lei considera que estas pessoas têm os mesmos direitos assegurados para todos os efeitos legais. Isto significa que as pessoas com transtorno do espectro autista e suas famílias têm direito à Assistência Social e à Saúde no município onde eles moram, direito à Educação com atendimento especializado garantido pelo Estado, ao mercado de trabalho e previdência.
É garantido também atendimento preferencial em estabelecimentos comerciais onde podem usar o símbolo formado pela fita de conscientização, com quebra-cabeças ou com o adesivo de pessoas com deficiência para indicar a prioridade no atendimento.
Novas legislações, como a Lei de Inclusão Nº 13.146 e a Lei Romeo Mion Nº 13.977 vêm oferecendo novas modificações à Lei Berenice Piana, assim como a criação de símbolos como #AutismoMaisInformação, usada nas redes sociais.
Quanto mais informações de qualidade pudermos propagar a respeito da pessoa autista e do Transtorno do Espectro Autista, certamente será cada vez menor a chance de situações capacitistas, preconceituosas e de exclusão social acontecerem no Brasil.
Oferecer uma rotina previsível garante maior segurança a estas crianças. Além disso, elas podem reagir mal às mudanças e adaptações no ambiente. A repetição de processos e atividades é benéfica para elas.
O diagnóstico do Transtorno é clínico, baseado nos sintomas e num conjunto de comportamentos da pessoa. Faz parte do compartilhamento das informações à sociedade, orientar algumas das principais situações para o diagnóstico:
- Pouco contato visual
- Não interagir com outras pessoas
- Bebês não fazem jogo de imitação
- Não atender quando chamado pelo nome
- Dificuldade em atenção compartilhada
- Atraso na fala
- Não usar a comunicação não verbal
- Comportamentos sensoriais incomuns
- Não brinca de faz de conta
- Apresenta movimentos estereotipados
Para o tratamento, não há ainda uma medicação específica, mas são prescritas medicações que controlam os quadros associados ao autismo. A Terapia ABA – Análise Aplicada do Comportamento e a Psicoterapia são indicadas, desde que orientem e incluem também a família para lidar com a situação e auxiliar no tratamento. É fundamental que qualquer tipo de conflito na família seja resolvido com muita calma e paciência, preservando as necessidades de cada um e respeitando a forma como a pessoa com transtorno do espectro autista encara esta situação.
Voltando nossos olhos para uma perspectiva legal, há que se dar muita importância, ter mais cuidado e sensibilidade nos processos de divórcio, guarda e pensão alimentícia onde envolvem crianças portadoras do TEA para não impactar no desenvolvimento delas. E este é um assunto pouco debatido quando pensamos na configuração destas famílias, pois o bem estar das pessoas cuidadoras é um ponto importante para garantir a qualidade de vida da criança. Uma informação que mude o dia a dia dela deve ser informada de maneira cuidadosa, lembrando que, qualquer mudança na dinâmica familiar, já são naturalmente complicadas para quem está no espectro.
A separação de um casal não aumenta ou diminui qualquer sinal de autismo em uma criança, o que pode acontecer é a dificuldade da criança em entender completamente o que está acontecendo no ambiente e como lidar com as frustrações, receios e angústias, pois a pessoa com transtorno do espectro autista se identifica muito com a previsibilidade na rotina para a sua segurança. Por isso é importante que toda separação do casal seja feita de forma gradual e com acompanhamento psicológico para a criança. Os especialistas envolvidos neste acompanhamento devem ser informados sobre as mudanças que o processo do divórcio pode causar para auxiliarem na construção de uma nova rotina com hábitos saudáveis para o momento.
No entanto o valor a ser pago de pensão alimentícia deve levar em conta as necessidades diferenciadas do filho (a) portador(a) de TEA.
O divórcio vai exigir dos pais uma responsabilidade maior no que diz respeito às necessidades da criança no espectro. Sobre a Guarda e momentos de lazer neste processo, as limitações ou dificuldades geradas para a saída de lazer e socialização é importante que a rotina seja pré-estabelecida com a criança, criando mudanças gradativas e lentas para a adaptação.
Pensando na Guarda compartilhada ou unilateral, a condição precisa ser analisada individualmente, com muita sensibilidade e cuidado aos limites que a criança venha a apresentar na readaptação.
A Guarda compartilhada é a regra dos tribunais, mas a regulamentação de convivência é baseada, principalmente, no melhor interesse da criança.
Aqui, o acordo entre os pais precisa respeitar os direitos e responsabilidades junto a criança em questão, priorizando a pensão alimentícia ou as questões psicológicas. O importante é focar na manutenção da autonomia, independência e qualidade de vida da pessoa no espectro para tornar menos difícil para todos os envolvidos.